Chocolate, golosinas, patatas fritas, macarrones, helado... Comer determinados alimentos es para los niños una especie de juego.
El pequeño Mikel, en cambio, no puede comer chuches ni bocadillos de Nocilla. Tampoco huevos fritos, ni pan, ni acelgas, ni pescado... Por extraño que parezca, Mikel no puede ingerir absolutamente nada. De lo contrario, podría llegar a morir.
Así de dura es la realidad de este niño bilbaíno de seis años, cuya familia materna es oriunda de la localidad palentina de Antigüedad. Este municipio, junto con otros muchos de España, se ha volcado con la causa solidaria de su paisana Ana Fernández, la madre de Mikel, y de Garmitxa, la asociación que ésta ha fundado junto con Kontxi Pereiro, otra madre-coraje.
La historia de Mikel y Garikoitz (el hijo de Kontxi) fue protagonista en numerosos medios de comunicación de todo el país hace unos meses, cuando decidieron hacer visible el día a día de estos niños de seis y siete años respectivamente. Tan rara es su enfermedad que ni siquiera tiene nombre, aunque se conoce por la denominación genérica de alergias gastrointestinales múltiples no mediadas por IgE.
Cuando Mikel nació, todas las alarmas saltaban cada vez que tomaba el pecho y devolvía todo lo que comía. «Te vas dando cuenta de que algo pasa y los médicos miran y miran, pero no dan con nada concreto. Primero te dicen que si es el jabón, o no sé qué proteína... Y tu instinto de madre te dice que se equivocan», explica Ana. El diagnóstico llegó cuando el bebé entró en un estado grave de salud: alergia a todo tipo de comida.
Desde entonces, se alimenta con un batido especial que le proporciona los nutrientes más básicos. «Esta leche se comercializa en España desde el año 1997. Si mi hijo hubiera nacido antes, no habría podido sobrevivir». Gracias a este preparado, el niño ha podido seguir adelante. Aunque su vida no es nada fácil.
Cuentan estas dos madres que sus hijos, a pesar de su dolencia, sienten apetito y curiosidad por la comida. Cuando llega su cumpleaños (el de Mikel es el 1 de agosto), soplan las velas como todos los demás, pero no prueban la tarta. «El día a día es muy duro. Sientes una gran impotencia cuando en Navidad, por ejemplo, nos sentamos todos a la mesa a comer. Mikel se sienta con nosotros y hace como si masticara, lo pasa muy mal».
Para garantizar su alimentación, a Mikel y a Garikoitz les practicaron una gastrostomía y llevan implantada una sonda en el estómago, un botón que conectan al tubo por el que ingieren su batido. A veces necesitan estar toda la noche conectados a la bomba de alimentación e, incluso, llevar consigo esa máquina en una mochila durante el día. «Tampoco pueden tomar ningún medicamento», explica Ana. La enfermedad y los dolores causan además un daño psicológico muy grande a estos menores y a sus familias.
‘GARMITXA’. Los afectados por esta enfermedad nueva y desconocida, surgida a la vez que otro tipo de alergias, son tan pocos que la investigación se hace muy difícil. Ana tiene conocimiento de cinco casos en el País Vasco y uno más en Madrid, aunque otras fuentes apuntan a una veintena en toda España. «En el Reino Unido, donde más se ha tratado, se sabe de un centenar de casos», explica Ana. No hay medicamentos, ni siquiera se conocen a ciencia cierta las causas por las que aparece esta alergia múltiple.
Hace mes y medio, Mikel comenzó un tratamiento que mitiga los síntomas de su enfermedad, aunque no la cura. «Ha sido una difícil decisión porque hay un uno por ciento de probabilidad de que esta medicación le provoque cáncer a corto plazo, pero estábamos desesperados. Llega un momento en que no puedes más. Ahora, por lo menos, no sufre tanto y está más animado», explica su madre.
Ana y Kontxi, desde Garmitxa, están removiendo Roma con Santiago para hacer visible esta enfermedad y reclamar apoyo social e institucional. Su última batalla la libraron hace poco, cuando la Administración Sanitaria vasca les cortó la financiación del alimento especial de estos niños, cuyo coste asciende a unos 2.700 euros al mes. «Afortunadamente se resolvió a tiempo», comenta Ana.
Hace unos meses pusieron en marcha una campaña solidaria de recogida de tapones de plástico en todo el país. Por cada tonelada de tapones, una empresa de reciclaje les entrega 300 euros. Ya han recaudado alrededor de 14.000 euros.
Además, recorren el país vendiendo piezas de artesanía u organizando actividades solidarias de toda clase. «Nuestro récord de recaudación lo hemos batido en Antigüedad el pasado día de Reyes», comenta orgullosa esta mujer. En la localidad palentina se organizó un concierto con músicos del pueblo. «Recaudamos 840 euros con las entradas; 140 euros con la rifa de un juguete; 230 euros con la venta de objetos de Garmitxa y otros 148 euros que nos donó una asociación, que tenían de remanente de una cena medieval. En total, unos 1.400 euros. Estamos muy contentos y agradecidos».
Aspiran a reunir el dinero suficiente para buscar quien investigue esta enfermedad. «Supimos del caso de la madre de una niña diabética que había recaudado 7.000 euros para que volvieran a contratar a una investigadora. Nuestar intención es promover una acción similar».
TAPONES
En Palencia existen en la actualidad cinco puntos de recogida de tapones: Colegio Santo Ángel en Palencia, Bar Piscinas en Antigüedad y Panadería Pastelería La Paloma, Dulces y Loterías Rocío y Bar Los Calvo en Baltanás. El problema que tiene la asociación es cómo transportarlos hasta el País Vasco sin generar un coste a los donantes. «Pedimos la colaboración de todas las personas que vengan habitualmente a Vizcaya o Guipúzcoa, quizá transportistas, porque si hay alguien que nos traiga los tapones podremos poner más puntos de recogida», reclama Ana Fernández.
Fuente: diaripalentino.es
